“同享蓝天下 天使共成长”榆林市关爱PKU儿童公益活动圆满举办

        为了使社会各界更多地了解出生缺陷的危害，关爱PKU儿童群体，支持PKU救治工作，进一步预防和控制苯丙酮尿症发生，降低出生缺陷发生率，同时让PKU儿童家属掌握更多更专业的喂养知识，2024年10月20日，“同享蓝天下，天使共成长”关爱PKU儿童公益活动在榆林市圆满举办。

        活动现场，市妇保院院长郭王亮从四个方面汇报了我市苯丙酮尿症（PKU）儿童救助现状：一、对苯丙酮尿症（简称PKU）的认知。PKU是一种先天代谢异常性疾病。该病属于极少能够治疗的遗传病之一，早诊断和早治疗是预防PKU患儿严重智力障碍的有效措施。二、介绍榆林市自2018年4月设立的全市唯一定点苯丙酮尿症救治中心的设置情况。三、自PKU救治中心成立以来，收治患儿、讲座开展、特食供给和社会救助情况。四、PKU救治中心目前存在的困难及建议。

        公益活动受到了社会各界和爱心企业的大力支持。 陕西省宋庆龄基金会榆林分会、千林宝贝公司等5家企业向PKU儿童捐赠特食、教具等共计217500元。对来自社会的关爱，部分PKU儿童献上了精彩的文艺表演和感谢的锦旗与花束。

        在认真听取了PKU患者代表与家属代表的真实心声后，榆林市卫健委党组书记、主任张军表示本次公益活动旨在唤起社会各界对PKU的关注并加入到对PKU儿童关爱行动中来；对基金会与特食厂家的公益行为表达了感谢；今后将与各部门共同商讨谋求PKU患者更好的未来。

  本次公益活动为患儿进行免费体检，还特别邀请陕西省妇幼保健院保健科杨雪主任解读了陕西省PKU政策制定及管理；

北京中日友好医院营养科李晓雯主任为患儿及家长带来题为《苯丙氨酸羟化酶缺乏症饮食治疗与营养管理》的专题讲座；市PKU 救治中心负责人郭瑞对出生缺陷救助项目细则做了专业讲解。

        爱心活动的圆满举办，使医患之间充分理解，增强了PKU患者及家属配合治疗、坚持治疗的信心；引起社会各界对PKU患儿的关爱并关注出生缺陷。榆林市妇幼保健院继续以高度的责任心和使命感助力儿童健康成长。

        陕西省妇幼保健院保健科杨雪主任；榆林市卫生健康委员会党组书记、主任张军；榆林市妇幼保健院院长郭王亮出席了本次活动；来自榆林市人社局、榆林市民政局、榆林市红十字会、榆林市妇联、榆林市残联、榆林市慈善协会、陕西省宋庆龄基金会榆林分会等多家单位领导应邀出席；71名PKU 患儿及120余位家属与市妇保院相关人员参加了本次活动。